Sandrine et Josiane se connaissent depuis l’âge de quatre ans, ayant habitées dans le même quartier depuis leur tout jeune âge et ayant fréquenté les mêmes établissements scolaires pendant l’enfance et l’adolescence. Les deux jeunes femmes qui actuellement poursuivent respectivement des études au cégep en éducation spécialisée et en sciences humaines sont encore aujourd’hui unies par un fort lien d’amitié et ont au cours de l’année dernière choisi d’entreprendre ensemble un nouveau projet. C’est ainsi qu’en pleine pandémie de COVID-19, Sandrine et Josiane, voulant user de leur temps libre à bon escient et briser l’ennui, ont décidé d’aller prendre une marche… de 42 km!
Un pas pour la fibrose kystique
C’est vers le début du mois de mai, alors que planait encore au Québec un climat relativement anxiogène, que les deux amies ont fait le choix d’encourager un vent d’espoir, d’optimisme et d’action citoyenne, tout en employant leur temps libre au profit d’une cause leur étant chère: la fibrose kystique. Inspirées par des vidées vues sur les réseaux sociaux, elles ont été rapidement interpellées par le défi physique d’une marche de 42 km et y ont vu l’opportunité d’y intégrer une part de financement. À peine deux semaines après une première discussion à ce sujet, les deux adolescentes parcouraient la fameuse distance, ayant ramassé en quelques jours à peine une somme de 1800$. « Honnêtement, en une semaine, on était surprises d’avoir amassé autant », explique Sandrine.
Une semaine avant la marche, les filles ont publié sur les réseaux sociaux une brève vidéo qui faisait la promotion de leur projet et sollicitait des fonds. Toutes deux avaient relativement peu d’attente quant au montant total récolté, compte tenu du court laps de temps accordé aux donateurs et de la nature spontanée du projet. Après deux jours de collecte, l’objectif monétaire, qui était initialement de 500$, était déjà atteint. Elles se réjouissent de ces dons collectés en temps record, qui serviront notamment à financer la recherche qui connait une encourageante évolution depuis les dernières années.
« À chaque année, on découvre de nouveau traitement, de nouvelles technologies pour aider. Ça améliore tellement les conditions de vie de ceux qui ont la fibrose kystique. »
– Josiane
Des avancées majeures sont possibles, dont des traitements qui peuvent améliorer significativement les conditions de vie de ceux atteint de cette maladie toujours incurable. Il y a 40 ans, on estimait l’espérance de vie des gens atteints par la maladie à 18 ans, alors qu’aujourd’hui, l’âge médian est de 53 ans. Cela établit qu’une personne affecté par la fibrose kystique a 50% de chance de vivre au-delà de cet âge. Josiane rappelle d’ailleurs les progrès faits au cours des derniers mois alors que le nouveau médicament Trifakta, révolutionnaire dans l’amélioration de la fonction pulmonaire et qui avait fait ses preuves à l’international, a récemment été rendu accessible au Canada grâce aux dons et au militantisme. Cela représente un grand pas pour ceux atteints de la maladie.
La sensibilisation, une première étape cruciale
Sandrine et Josiane se disent reconnaissantes d’une réception particulièrement positive face à leur idée. Les gens ont partagé, commenté, envoyé des messages en privé. Ils ont été touchés par l’initiative des deux jeunes femmes. « C’est l’fun que l’on ait quand même rejoint beaucoup de monde » raconte Josiane, qui se dit plus que satisfaite de la réponse des internautes et croit beaucoup en la puissance de la sensibilisation et de l’échange pour faire avancer la cause. Elle maintient d’ailleurs qu’il n’est pas nécessaire de faire de généreux dons monétaires: le geste est important qu’il s’agisse de s’informer, de partager de l’information, ou de faire un don. « Juste le fait d’être sensibilisé aux différents mouvements peut avoir un important impact », ajoute-t-elle, précisant que l’éducation est également la clé pour inciter les gens à donner davantage. L’initiative caritative des deux jeunes femmes témoigne qu’il est toujours possible, même en temps de pandémie de coronavirus, de faire une différence dans la communauté. Pour Josiane et Sandrine, certains ont plus de difficulté que d’autres en raisons de conditions mentales ou physiques diverses et ceux qui ont la chance d’aller bien devraient aider.
Le mois de mai étant le mois de la sensibilisation pour la fibrose kystique, le but était avant tout de renseigner la population sur cette maladie encore trop méconnue. La fibrose kystique s’attaquant principalement aux poumons et au système digestif, les individus atteints de cette maladie génétique héréditaire sont particulièrement vulnérables face à la pandémie actuelle en raison de leur capacité pulmonaire restreinte. Sandrine et Josiane ont voulu mettre l’accent sur cet enjeu d’actualité. Leur mouvement a d’ailleurs donné lieu à de précieux échanges alors qu’elles ont reçu maints témoignages de gens qui s’ouvraient à eux, leur expliquant que certains de leur proche étaient affectés par la maladie. Cela leur rappelait davantage l’importance du projet qu’elles menaient.
Un défi de taille
Puisque le plan prit rapidement forme, aucun entrainement préalable ne fut possible. La marche fut donc assez exigeante pour Sandrine et Josiane qui, bien qu’elles soient toutes deux actives, affirment que l’épreuve apportait son lot d’inconfort, notamment en raison de la lourde chaleur.
« On s’est dit qu’on allait le faire jusqu’au bout parce qu’on avait promis aux gens qu’on allait le faire et que ça allait nous rendre fières. »
– Sandrine
Bien qu’elles aient vécu au cours de ce défi physique des hauts et des bas, elles remarquent que la journée fut une réussite puisqu’elles ont pu compté sur le support de l’autre. Alors qu’une trouvait un kilomètre plus pénible, l’autre regagnait en énergie et agissait comme source de motivation.
La suite
La prochaine étape, pour les deux amies, c’est de faire une nouvelle marche, encore une fois au mois de mai, mais cette fois-ci pour une différente cause, dans l’espoir d’en faire une tradition qui perdurera. La marche de 2021 aura pour but d’amasser des fonds pour la santé mentale compte tenu des derniers mois de pandémie éprouvants sur le moral de plusieurs et des répercussions mentales associées au confinement. Sandrine et Josiane souhaitent une facilitation de l’accès aux soins ainsi que plus d’outils pour permettre de détecter et réagir à une détresse potentielle chez nos proches.
« On offre de l’aide mais l’aide est très limitée »
– Josiane
Elles espèrent également une année pendant laquelle une amélioration sera notée en santé mentale en ce qui a trait à la discussion, l’écoute et l’ouverture d’esprit, notamment au sujet de la médication.
Pour cette future marche, les adolescentes comptent s’entraîner davantage en parcourant dès maintenant 10 kilomètres par semaine. Elles estiment aussi pouvoir commencer plus tôt leur campagne de financement, souhaitant récolter encore plus de dons que l’an dernier pour cette nouvelle cause. Chose certaine, les deux amies ne vont pas cesser d’aller de l’avant et de rassembler leur entourage pour supporter les causes qui les touchent.
Pour vous renseigner sur la cause de la fibrose kystique et faire un don, rendez-vous sur le site https://www.fibrosekystique.ca/about-cf.
