Créer un espace de soutien à l’engagement pour les personnes neurodivergentes, c’est la mission que s’est donnée Sarah DeGrâce, 23 ans, lorsqu’elle a fondé l’organisation à but non lucratif INSPPI. Devant l’absence d’un groupe ou d’un réseau rassemblant des jeunes autistes engagés comme elle, Sarah s’est dit déterminée à changer les choses. Voici l’histoire de cette personne inspirante et du projet positif qu’elle a mis sur pied.
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Trouver une communauté d’engagement
Sarah a toujours été une personne pour qui il était essentiel de s’engager. Cela fait, selon elle, partie de son devoir comme citoyenne. Détentrice d’un DEC en cinéma et ayant étudié dans le domaine de la psychologie, des communications et de l’environnement, Sarah consacre depuis plusieurs années une part importante de son temps aux causes qui lui tiennent à coeur, notamment la santé mentale et les enjeux climatiques.
Lorsque Sarah a reçu, au terme d’un processus de plus d’un an, un diagnostic de trouble du spectre de l’autisme, elle a rapidement souhaité rejoindre un groupe d’engagement au sein de sa communauté. C’est alors qu’elle a constaté qu’il n’y avait aucun réseau de personnes autistes engagées au Québec ou plus largement dans la francophonie au Canada. Il était temps que ça change. Ayant reçu une subvention afin de faire un projet citoyen jeunesse, la mission de Sarah est rapidement devenue évidente : elle allait mettre sur pied le tout premier forum sur le leadership autistique.
La naissance d’un projet porteur de sens
De nombreuses personnes autistes engagées se sont ainsi rassemblées en novembre 2023 afin d’échanger sur le leadership et partager leur vision. Remarquant l’engouement vis-à-vis ce premier forum, Sarah savait que le projet ne s’arrêterait pas là. « J’aurais trouvé ça triste que ça finisse là, je me suis dit qu’il y avait quelque chose à faire de plus large que le forum » raconte-t-elle. Quelques mois plus tard, elle fonderait le tout premier écosystème de soutien à l’engagement par et pour les personnes neurodivergentes au Québec.
Motivée par une volonté de créer ce mouvement pertinent et nécessaire, Sarah s’est d’abord inscrite dans un programme d’innovation sociale. Cela a pu lui fournir tous les outils d’entrepreunariat pour ériger une base solide pour son projet. À travers ses entrevues et ses recherches, elle s’est aperçue que la problématique ciblée, c’est-à-dire que les personnes autistes sentent qu’elles n’ont pas l’espace pour exercer leur pouvoir d’agir dans leur communauté, s’appliquait tout autant aux personnes neurodivergentes dans un sens plus large. Pour elle, il était hors de question par ailleurs de limiter l’accès aux services offerts aux personnes avec un diagnostic d’autisme, étant elle-même bien au fait du processus laborieux que peut cela peut exiger.
C’est en recentrant son objectif que Sarah a donc donné naissance à l’INSPPI : Innovation et neurodiversité pour une société plurielle, prospère et inclusive. L’organisme souhaite être plus qu’un simple réseau ; il agira comme un écosystème de soutien à tout type d’engagement (entrepreunarial, civique, militant, académique) par et pour les personnes neurodivergentes à travers différents programmes et services offerts. À moyen terme, INSPPI souhaite fournir les ressources utiles aux personnes neurodivergentes engagées afin d’amplifier leurs voix et de tisser graduellement ce réseau de personnes essentiel au sein de la communauté.
« Nous, on vise essentiellement à transformer la manière dont on accompagne les personnes neurodivergentes dans leur projet et qu’on propulse ces initiatives-là. On est dans le changement de paradigme et dans le changement de la manière dont on perçoit la neurodivergence et la neurodiversité. Ça, c’est à long terme, c’est notre vision globale ».
Sarah caresse le rêve d’un organisme pérenne, dont l’impact persiste dans le temps et dont la viabilité financière est assurée par un financement à la mission. « Mon rêve, ce serait que l’OBNL reste, qu’il évolue avec la communnauté et qu’il y ait des gens qui puissent prendre le relais. Mon rêve, ce serait que je puisse transmettre ça à quelqu’un. »
Défier les idées préconçues
Aujourd’hui, Sarah se distingue comme une figure du proue du mouvement pour l’inclusion des personnes neurodivergentes au Québec. Sur le réseau social LinkedIn, sur lequel elle cumule plus de mille abonnés, elle s’exprime ouvertement sur ses défis comme jeune femme autiste et sur les multiples enjeux qui concernent les personnes neurodivergentes. Elle tâche aussi de démystifier les idées préconçues là où nécessaire.
« Je veux utiliser ma plateforme pour essayer de challenger certaines idées, que ce soit sur l’entrepreunariat, l’autisme ou la neurodivergence. […] J’essaye de partager un message un peu plus positif. »
Pour Sarah, LinkedIn demeure, malgré certaines critiques que l’on peut en faire, une plateforme intéressante pour rejoindre le monde corporatif qui, de l’extérieur, peut sembler hermétique. Les réactions qu’elle reçoit de ses internautes sont très positives. Dans cette découverte du monde de l’entrepreunariat, LinkedIn s’est avéré pour Sarah un précieux outil, source de multiples opportunités de rencontres et d’événements.
Voir l’autisme comme quelque chose de positif
Pour Sarah, l’autisme n’est ni une faiblesse, ni un frein. Elle voit plutôt cette condition particulière comme une partie de son identité qu’elle embrasse pleinement. Sarah rappelle que plusieurs personnes préfèrent s’identifier comme « personnes autistes » et voient l’autisme comme une partie de leur identité et de leur culture. L’expression « personne avec de l’autisme » est davantage liée au modèle médical. On voit l’autisme comme un trouble, quelque chose à l’extérieur de soi. Tandis que cette seconde expression est souvent préconisée par la famille, elle peut avoir pour effet de renforcer cette association de l’autisme à quelque chose de négatif, comme si l’on devait s’en détacher.
« Être autiste, moi j’essaie de créer un mouvement positif autour de ça. »
Son souhait est que les personnes neurodivergentes « aient l’espace de sécurité et de courage pour être elles-mêmes », que chacun puisse s’épanouir peu importe son identité et comment son cerveau fonctionne. Il y a tellement de gens qui par réflexe ont tendance à camoufler beaucoup d’éléments de leur identité, à constamment rechercher la normalité. Sarah souhaite que tous puissent se sentir bien dans leur communauté et libres d’être eux-mêmes.
À ce niveau, chacun dans la société peut aider en ne faisant qu’une chose simple : accepter. Selon elle, il est important de prendre un pas de recul, de comprendre et d’accepter son prochain. « Cela changerait tout. Ça permet d’avoir de vraies conversations sur la façon d’inclure tout le monde ».
Aux individus de la communauté neurodivergente, Sarah souhaite rappeler que leurs savoirs expérientiels sont valides. C’est cette validation qui leur permet d’avoir le courage de poursuivre leurs projets. Et INSPPI sera là pour leur tendre la main.