En raison de complications survenues à la naissance, Maude vit avec une paralysie cérébrale qui affecte ses quatre membres à des degrés divers, ainsi qu’une perte auditive. Cela ne l’empêche toutefois nullement de mener une vie riche en ambitions et en engagements. Voici le parcours inspirant d’une femme déterminée qui, à travers son organisme à but non lucratif DéfPhys Sans Limite, sème chaque jour un peu plus d’inclusion et de bienveillance autour d’elle.
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En quête d’indépendance
Maude a grandi au rythme des allers-retours en centres de réadaptation et des nombreux rendez-vous médicaux qui ont ponctué son enfance, dans le but de lui permettre d’acquérir le plus d’autonomie possible. Elle a évolué dans un milieu très protégé, notamment en fréquentant des écoles spécialisées pour les personnes en situation de handicap. Ses parents ont su unir leurs forces pour lui offrir un environnement stable et empreint de soutien, lui permettant ainsi de vivre une forme de normalité malgré les défis. Toutefois, à l’atteinte de l’âge adulte, Maude a rapidement été confrontée, dans sa recherche d’indépendance, aux nombreuses limitations que lui imposait son handicap. Elle a dû se rendre à l’évidence qu’elle aurait besoin d’aide dans son quotidien à long terme et qu’il lui faudrait laisser entrer des inconnus dans son intimité. Cela impliquait des deuils à plusieurs niveaux. Maude rappelle que depuis la désinstitutionalisation des personnes handicapées dans les 70-80, les infrastructures et les services n’ont pas suivi, et encore aujourd’hui, les personnes en situation de handicap en subissent les conséquences. « La société n’est pas prête encore pour les personnes en situation de handicap » se désole-t-elle.
Toutefois, impossible pour Maude de conclure qu’elle ne pourrait jamais envisager une vie comme les autres. Impossible de se lamenter face à sa condition et de baisser les bras. « Pour moi, c’était important de ne pas être au crochet de la société », raconte-t-elle. Il était essentiel pour elle de contribuer pleinement à la société à sa façon au lieu de « regarder les quatre murs de sa maison ».
Cependant, les défis, lors de cette quête d’autonomie, sont multiples : peu de logements adaptés avec services à domicile, difficulté dans la recherche d’un employeur ouvert à l’embauche des personnes en situation de handicap, perte du soutien octroyé aux parents par le gouvernement dès l’atteinte de la majorité. Un effort constant est exigé des personnes en situation de handicap pour démontrer qu’elles sont en mesure d’accomplir beaucoup malgré leurs limitations physiques. « Il faut toujours faire un double effort pour te faire valoir », explique Maude. Pour elle, le constat est clair : « L’attitude des gens et l’environnement, c’est plus handicapant que notre handicap lui-même ».
Malgré ces nombreux défis, Maude souhaitait saisir toutes les opportunités d’épanouissement et d’apprentissage qui se présentaient à elle. Elle est éventuellement parvenue à créer ses propres opportunités en fondant son organisation DéfPhys Sans Limite. Maude avait ainsi son propre travail fait sur-mesure pour elle tout en œuvrant pour une cause qui lui tenait à cœur : l’autonomisation des personnes en situation de handicap.
La naissance d’un organisme qui fait la différence
« Pourquoi pas créer une organisation qui permettrait d’avoir des personnes, des bénévoles qui sont prêts à donner de leur temps, de leur cœur, pour venir passer un petit moment avec des personnes en situation de handicap qui sont capables de verbaliser leurs besoins? »
C’était là la genèse de DéfPhys Sans Limite, un organisme qui ferait un bien énorme aux personnes adultes en situation de handicap physique semi-autonomes qui, malheureusement, font l’expérience d’une grande solitude.
Selon Maude, il est important de créer des espaces pour briser l’isolement de ces personnes et les faire sortir du cocon familial. « On a mis beaucoup le fardeau sur les parents, les proches aidants, mais souvent ce n’est pas ce que la personne veut. […] Je ne pense pas qu’à 18 ans tu aurais le goût d’aller prendre un verre avec tes parents », explique Maude en riant.
Maude dit aussi pouvoir compter sur de précieux partenariats avec d’autres organisations, qui lui ont permis la tenue de diverses activités.
« C’est ça notre force, avec DéfPhys Sans Limite, on va chercher en dehors du milieu des personnes en situation de handicap, on va chercher des partenaires à tous les niveaux ».
À long terme, Maude souhaite pérenniser l’organisation et en faire éventuellement un organisme grand frère/grande sœur qui jumèlerait des personnes en situation de handicap avec des personnes qui peuvent les accompagner dans des activités du quotidien et pleine participation sociale.
Découvrir de nouveaux horizons
Les activités offertes par l’organisme sont variées : défis en plein air, patin adapté, randonnées dans des parcs en joëlettes (équipements adaptés), soirées d’humour, séjours dans des chalets, etc. Cela permet aux personnes qui bénéficient des services de DéfPhys Sans Limite de découvrir de nouvelles expériences. « On essaie de sortir des sentiers battus », explique Maude. Et la réponse de la clientèle, elle, est très positive. Maude observe d’ailleurs une augmentation du taux de confiance des participants : « Il y a des personnes qui ont réussi à prendre le transport en commun au lieu du transport adapté […] il y en a qui se sont trouvés du bénévolat, un travail… ils ont pris confiance en eux. » se réjouit Maude. DéfPhys Sans Limite mise également sur l’importance de donner une voix à ses membres en basant sa programmation sur les désirs des personnes qu’il dessert.
Grâce à DéfPhys Sans Limite, les personnes en situation de handicap peuvent ainsi vivre une expérience humaine, peu coûteuse, ancrée dans le sentiment de communauté et qui les aide à s’épanouir.
Enlever l’étiquette des personnes en situation de handicap
Pour Maude, il est primordial d’éduquer la société à travers les activités de DéfPhys Sans Limite. « Quand on allait au jardin botanique dans les premières années, on se faisait regarder », raconte-t-elle. Un travail de sensibilisation était de mise. « On a encore besoin de déconstruire beaucoup de préjugés, mentalités et attitudes, c’est ce qui est le plus handicapant ».
Maude, en plus de piloter les activités de l’organisme, agit aussi aujourd’hui comme consultante en accessibilité. Elle outille les entreprises sur la manière de mieux accueillir les personnes en situation de handicap, notamment par le biais d’ateliers et de formations. Pour elle, l’accessibilité universelle va bien au-delà des rampes d’accès et des portes automatiques. Elle englobe aussi la communication par exemple, une signalisation claire pour tous, une information véridique et accessible diffusée sur les sites web et les réseaux sociaux ainsi qu’une offre de services, de programmes et d’emplois réellement adaptés.
L’accessibilité, un défi quotidien
Selon Maude, il est nécessaire que les entreprises et organismes démontrent au public qu’ils posent des actions concrètes afin d’inviter les personnes en situation de handicap. Si l’information n’est pas divulguée, cela donne peu envie d’y aller, en raison du risque de ne pas pouvoir profiter des services offerts. L’accessibilité passe aussi par la formation du personnel.
« Si vous avez le meilleur bâtiment, le plus accessible d’un point de vue architectural, avec tous les meilleurs services, mais que votre personnel n’est pas formé, j’aurai peut-être pas le goût d’y aller ».
Avec DéfPhys Sans Limite, Maude redouble de vigilance. La planification représente un véritable défi logistique, mais elle y prend plaisir et peut heureusement compter sur une équipe compétente et dévouée, ainsi que sur l’appui des membres du conseil d’administration. L’organisme a justement pour mission d’éliminer les nombreuses barrières qui rendent les activités du quotidien ardues pour les personnes en situation de handicap. Si DéfPhys Sans Limite peut alléger, ne serait-ce qu’un peu, la charge mentale de ses membres en trouvant une personne pour les accompagner, en repérant l’adresse du transport adapté ou en s’assurant que quelqu’un soit présent à leur arrivée, cela fait toute la différence.
S’ouvrir aux personnes en situation de handicap
Pour Maude, les améliorations au niveau de la cause des personnes en situation de handicap vont bien au-delà des décideurs politiques. Tout le monde peut faire une différence, que ce soit en accueillant une personne en situation de handicap dans son commerce, ou simplement en faisant preuve de bienveillance et d’ouverture. Lors d’une interaction avec une personne en situation de handicap, Maude rappelle que le respect et la patience sont de mise : « …vous avez droit à du respect, de notre côté aussi, ça va dans les deux sens ».
Elle se fait un point d’honneur de le rappeler: les personnes en situation de handicap sont beaucoup plus que leur handicap et sont des humains à part entière. « Tu as ta place, même si parfois la société te fait sentir le contraire. Ta voix compte, tes rêves sont légitimes. Tu n’es pas seul. »
